Life with… Endometriosis

March is Endometriosis Awareness Month

Endometriosis Awareness Month

The campaign also includes sharing of personal experiences of women (patients) suffering from this disease – about its symptoms, treatment as well as its impact on the quality of the women’s lives. Although it is not obvious from the nature of this disease at first glance, endometriosis affects not only the lives of the affected women, but it also often decreases the quality of life of the entire family – whether it is the intimate relationship between the partners, frequent inability to perform even basic household chores due to intense pain or problems with conception.

Given that there is currently no ongoing official campaign focusing on endometriosis in the Czech Republic, I decided to get involved myself, at least remotely. Why? Because it bothers me that the patients themselves often know very little about the disease. Because it bothers me that only a few people in my life can show real understanding. For people around me, endometriosis is only a vague medical term that I occasionally mention. It is unclear to most people what exactly the sentence – I suffer from endometriosis – means. Because it is not a visible disease. I often hear responses like “Oh please, miss, you are so young, what could possibly be wrong with you?”
(Yeah. I have arms and legs so what could possibly be wrong with me, right.)
For these and a few other reasons, I decided to overcome the fear of the reactions of my friends, acquaintances and strangers, and share my own story about my “fight” with endometriosis, even though it will reveal a glimpse into the most private parts of my life.

 Formation of endometriosis:

Currently, there is little consensus among experts regarding the cause of endometriosis. However, there are several theories of the formation, but neither of them has been fully confirmed.
In most patients, endometriosis reoccurs and modern medicine does not know how to cure it indefinitely.

What is endometriosis?

Endometriosis is a disease of the female reproductive system and its name comes from the word endometrium – the inner lining of the uterine cavity. In this disease, parts of the endometrium are located outside the uterine cavity. These parts are, for example, on the outside of the uterus, on the ovaries (frequent formation of ovarian cysts), as well as on the peritoneum, intestines – basically almost anywhere (there have been a few cases with the findings of deposits of cerebral endometriosis).

It affects approximately 1 in 10 women (worldwide). This disease causes in particular:

  • Severe pain in the pelvic area, whether in relation to the menstrual cycle or not
  • Pain during bowel movement (and related indigestion)
  • Pain during urination
  • Pain in the lumbar region
  • Nausea, vomiting
  • Headache (migraine)
  • Pain associated with sexual activity
  • Infertility and spontaneous miscarriage
SOC 152C endometriosis pic


Diagnosis and treatment:

The diagnosis is usually made on the basis of the above symptoms. It can be confirmed with certainty only based on a biopsy of the affected tissue. The biopsy is usually carried out during a mini-invasive surgery – laparoscopy.

The subsequent treatment is carried out in the following forms:

  • Surgical removal of the deposits of endometriosis (sometimes removed already diagnostic laparoscopy)
  • Using hormonal contraception
  • Other hormonal therapy
  • Using diet/exercise (complementary therapy, favoured mainly abroad)
  • Alternative medicine
  • In many cases, hysterectomy (surgical removal of the uterus)

However, concerning the determination of the correct diagnosis, we often encounter ignorance or rather laxity of doctors. The average time of the diagnosis worldwide is 6 years or longer, which is not a short time. The correct diagnosis is often preceded by a number of incorrect diagnoses.

Hysterectomy is very often performed in women (especially USA), in which it is not entirely appropriate (childless, under 30 years of age, without further complications). That way, these women irrecoverably lose the opportunity to have their own children.

At this point, I would like to proceed with my own experience with “life with endometriosis”.

Life with endometriosis

In the introduction of this article, I mentioned several reasons why I actually decided to write about my experiences. One of the most important reasons are manifestations of misunderstanding from people around me. For many people, I am just a hypochondriac who constantly keeps complaining. I make up pains that surely do not exist. Perhaps I have nothing else to do….Or also “Oh, really? But you look really great! There can’t be anything wrong with you…(or it can’t be so serious).”

Most patients with endometriosis face similar misunderstanding. It is a problem that is common to all patients whose disease does not have visible symptoms. A specific group are young people with an invisible illness, where the rate of misunderstanding is even much higher than in older people.

My real name is Kristýna and in a few months I will be 28 years old.
I am currently childless and I underwent my third laparoscopy two weeks ago. I am well aware that there are girls/women in the world who have endometriosis at a much worse stage than mine and honestly – I cannot imagine being in their place.
But still, endometriosis significantly affected my life. In English, in most articles, endometriosis is described as a life-debilitating illness and I think that this description is very accurate.

The period of 4 weeks of sick leave, which is supposed to give me enough time to recover, gave me one valuable thing – time to think. I came to the idea that the manifestations of the misunderstanding are partly even my “fault”. Because my own shyness and fear never let me sufficiently openly (or at all) talk about problems associated with endometriosis. I am not a person who would like to discuss such intimate matters (such as the menstrual cycle and sex life) in front of people around me. However, were women suffering from breast cancer not in a similar situation not too long ago? Even in this case, there had to be an extensive campaign for people to start talking about breast cancer more publicly.

It occurred to me that if I do not learn how to talk about these things openly in relation to my health condition, it will be very hard to see any understanding. And why am I actually writing all this? Because I hope that my personal confession could one day help other women suffering from endometriosis whether to overcome their shyness to talk about the disease or maybe to receive better understanding from their family, partner, friends.

From the beginning

I had my first period…well, let’s say, pretty early. I spent the first night with severe cramps on the toilet and vomiting in a bucket in front of me. I spent most of the following days in bed curled up in a ball. I was still a kid and I absolutely did not understand what was happening – this cannot be normal, can it? The following menses looked very similar until my gynaecologist prescribed my first hormonal contraception due to my major skin problems. My skin improved and most symptoms accompanying each period also improved. However, it was still not all that great and I was one of the girls who sat in the locker room in PE classes with a white-green colour in their face and suppressed an urge to vomit for at least two weeks of each month. This was going on throughout primary and secondary schools. Most PE teachers were happily forcing me to exercise even in that condition without any problems and did not hesitate to add some personal insults. Especially in the first three days of my period, I preferred staying at home and laying in bed to avoid the embarrassing trips to the bathroom all the time and the comments about how I am lazy, do not want to exercise and that I would have a fat butt (I still hate PE teachers today).

When I stayed home, it was mostly because I was not able to even crawl to get water to swallow painkillers because of the cramps. The pain was often accompanied by nausea, vomiting and high temperatures.

Sometime in secondary school, I got some courage and started to ask why it hurts so much and whether there is anything to do about it. I was given a contraception again and I was told that it should stop, pain is normal during menstruation and I should take Diclofenac. Diclofenac did not help me with the pain at all, so I went back to the “pink Smarties”. The contraception made it at least a little bit easier on me, but I could not feel the effect every time and the thing that is a usual part of a woman’s life was still preventing me from doing normal things for at least 3 days a month. However, I came to terms with the fact that this is the way it will be and I am unlucky to be one of the girls who feel sick.

Things changed a few years ago in the fall. I started to feel terrible pain in the right lower abdomen. However, I just told myself that I must have eaten something bad and I would sleep through it. I woke up a few hours later – the pain was much worse. I was almost unable to walk. I though maybe it was an appendicitis but I was afraid to call the ambulance. Instead, I opened my computer and sent a message on ICQ to my classmate from secondary school asking if he was at home and would be able to drive me to the hospital because I was feeling terribly ill. He drove me to the hospital (I am still very thankful to him). In the general emergency room at the hospital, they managed to laugh at me, ask why I was groaning so much and tell me to stop being dramatic that it could not possibly hurt so much. The consulting room was smoky (yeah, I understand, the night shift is long, right?) and after examining my abdomen and several questions regarding my pain, I was told that it was not appendicitis: “You have probably some kind of fluid in the abdomen, go to the Gynaecology Department.” If it had not been for my classmate, I probably would have never made it to the Gynaecology Department. I would have ended up lying somewhere on a road in the hospital complex because sometimes I just saw black in front of my eyes and I was losing the ability to stay on my feet.

However, at the Gynecology Department, three doctors attended to me and told me that according to the information on the ultrasound it was either an ectopic pregnancy or bleeding into the abdominal cavity. After that, I only remember two things – the horrible night that I spent in the hospital before they took me to the surgery room. The pain was escalating and each inhalation and exhalation led to incredible suffering (no, I am not exaggerating, yes, I am groaning, and yes, it is so bad). And then I remember the morning when they were taking me to surgery and the cheerful nurse tried to cheer me up with a few jokes and soothing words.
That was nice – I was beginning to really miss some humanity in that situation.

When I woke up after the surgery, I was briefly told how the surgery went and I actually do not remember any of it now. I had to wait for a detailed description, of what actually happened, until I was able to walk from the bed to the examination room. I was told that I had a cyst on the right ovary that burst in an inappropriate area so it caused bleeding in the abdomen. During laparoscopy, part of that ovary was removed because it was damaged. My first questions that followed was whether that ovary was still able to function normally.

I gradually recovered, physically. However, after a relatively short period of time after the surgery, I started having pain in the right side of the lower abdomen again. I repeatedly complained of the part and after a long time I was told it could be caused by adhesions and the solution is another laparoscopy. Of course, I was not thrilled, but at least I had hope that I could get rid of the pain. So I took another “trip” to the hospital (other than the last one). During the pre-surgery indication, I was told by the doctor that based on the symptoms (severe pain in the lower abdomen during and outside my period, and particularly the duration of menstruation that would take even 9 days despite me taking hormonal contraception) he would bet that it was endometriosis and he somewhat explained to me what approximately it was.
After the laparoscopy, I was told that in addition to adhesions, which were disrupted during the surgery, even the mentioned endometriosis was found in my abdomen. And subsequent hormonal therapy was recommended to me to prevent an early return of the endometriosis. For 3 months, I was supposed to use some kind of nasal spray (I think it was called Norethisteron). Along with that, I was taking two sets of tablets to reduce the negative manifestations accompanying hormonal therapy. I was quite openly told that this treatment could make me quite sick but if possible, I should try to make it through the 3 months.

The first week was without any problems. The second week was…weird but nothing terrible.
But from the second week on it started – migraines, nausea, urge to vomit, severe dizziness (almost to faint) and this continued until the last spray. From the second spray (i.e. the second month of the treatment), another effect started – my hair started falling out at a high rate. This effect continued even long after the treatment. But I made it through it. I was then given contraception which I was supposed to take without any breaks (without the usual breaks between individual blister packs) for half a year. Usually, after the hormonal therapy is completed, a so-called control laparoscopy is performed when the doctors look in the abdomen again to make sure that the therapy worked and that are no new deposits in the abdomen.
We discussed it with my doctor and agreed that a third laparoscopy would be probably quite hard on the body and we would try to do without it. The prospect of another surgery was really not very nice.

I felt fine for a long time after the hormonal therapy. No pain. So I though that the hormonal therapy was successful and that endo would not come back. Hm 🙂

I was not so happy a few months later. The pain came back. The same spot. The intensity was gradually increasing. I will not describe my individual hops from doctor to doctor and between hospitals (however, here I would like to thank Mr. M.K.). Only briefly – I was sent to a specialised facility by my doctor. In mid-January of this year, they examined me in the specialised facility and set the date for the ultrasound for the end of March. I was basically looking forward to going into surgery. (And to get rid of this piece of junk! And to feel good again!) However, they told me in this facility that I should also have an ultrasound examination done and the appointment was in two months. Given that my pain has been getting significantly worse since the beginning of 2015 (to the point where I often was not able to get up from a chair), the idea of spending two months just waiting for ultrasound was simply disastrous.
Eventually, I had the ultrasound examination done in my “old” hospital (where I had my second laparoscopy performed). I was told that I had “a small cyst on the right ovary and this endometriosis, the little bugger, keeps coming back, doesn’t it? So, what should we do with you?”

And so I got to the point where I am right now. I underwent my third laparoscopy (adhesions, endometriosis and sacrouterine ligaments shortened due to the endometriosis) and I really hope that this bugger…this bugger does not come back.

In this text, I did not get to – besides the initial description of the unpleasant experiences during each menstrual period – the description of other symptoms of endometriosis that significantly affected the quality of my life. Of course, it is the pain. When I started having pain after the first and the second laparoscopy – it was not just severe menstrual pain. My abdomen was hurting all the time. On some days more and on some days less. The migraines, from which I have been suffering since I was 6 years old, also came back in substantial extent. And fatigue. And depression.
At the moment, when you have been for weeks and months suffering from pain about which you are just ashamed to talk but yet it spoils every single day for you, you somehow stop enjoying most things. And even if you want, it just hurts. And it hurts a lot. Sometimes, you toss and turn in bed for two hours and look for a good position how to lie to make it hurt as little as possible. And you start walking down the steps really slowly. You stop wearing tight clothes to minimize the pain in the abdomen. You sit in a chair all crooked trying to reduce the pain. And you take painkillers (which only supports the opinion of your surroundings that you are a hypochondriac who wants to be felt sorry for by the doctors and load up on pills). And somewhere in between…your intimate life stops as well. Because sex becomes a painful experience. Something, what should be a pleasant manifestation of intimacy for the couple, becomes something feared. Along with that, you begin to feel guilty because you are not capable of something that every other woman can do. An absolutely natural thing and for you? Thank you, but I prefer not…
And then the infertility… better not to think about it. I thought about it every day. What if I cannot get pregnant? What if it is too late now? Concerns about the future possibility of conception are one of the most stressful factors of the entire disease.

I do not think I can count the nights that I cried in despair hoping that this pain would miraculously go away and everything would be good. Depression goes hand in hand with chronic pain lasting nearly several years. A few months ago, in one moment, the feeling of frustration also started to take on the form of anger. From the moment, when I was told in the office by my supervisor something like: “Do you know what your problem might be? You never smile and therefore you should not wonder why people do not want to help you. You have to look joyful, go to work positively charged and smile!” This well-intentioned advice fell on fertile ground but other than expected. At that moment, it just passed through my head that I would like to see her smiling ear to ear with pain 24/7 for several years in a row.

Like most people, I always had many different wishes – more or less real. Eventually, they formed into only one wish – to be healthy. Here, I would like to thank my loving partner M. again who supports me, tries to understand me and since the pain came back he has been assuring me that everything would be okay and we would get through everything together.

I still realize that there are women in the world whose suffering is much greater than mine. They spent weeks lying in bed and because of the pain they are not able to attend to their children, do any household chores, etc. This is only one of the moments when “life with endometriosis”does not affect only the patient herself but also her loved ones – husband, children…There are numerous couples who are trying to conceive despite endometriosis. Given the absence of a definitive treatment of endometriosis, there are many women who have undergone the same surgery, which I have undergone three times, even 7 or 10 times.

There is one more wish I have – for the sharing of my experience to make a difference. Maybe overcoming the shame to talk about one’s problems with the doctors, loved ones, partner… And for the patients not to be afraid to demand respect and proper examination, diagnosis from their doctor and not to be happy with “menstruation hurts, that is normal” and “take something for the pain” like me for many years. And perhaps not to be afraid to call an ambulance…


Jak se žije… s endometriózou

Březen je měsícem boje proti endometrióze – přesněji řečeno měsícem
rozšiřování informovanosti o tomto onemocnění.

Endometriosis Awareness Month

Součástí celé kampaně je i výzva ke sdílení osobních zkušeností žen (pacientek) trpících tímto onemocněním – o jeho projevech, léčbě a též jeho vlivu na kvalitu života žen. Ač to z povahy onemocnění není na první pohled zřejmé, endometrióza ovlivňuje nejen život postižených žen, ale často snižuje kvalitu života celé rodiny – ať už se jedná o intimní styk mezi partnery, častou neschopnost vykonávat i základní domácí práce kvůli úporným bolestem, či problémy s početím.

Vzhledem k tomu, že v České republice žádná oficiální kampaň zabývající se endometriózou  v současnosti neprobíhá, rozhodla jsem se, že se zapojím sama, a to alespoň vzdáleně. Proč? Protože mi vadí, že pacientky samy o nemoci často vědí jen velmi málo. Protože mi vadí, že jen málokdo z mého okolí dokáže projevit skutečné porozumění. Pro okolí je endometrióza jenom neurčitým lékařským výrazem, který občas zmíním. Co přesně znamená věta – trpím endometriózou – většině lidí uniká. Nejedná se totiž o viditelné onemocnění. Často se setkávám s reakcemi typu „Prosím vás, slečinko, dyť vy ste tak mladá, co vám by tak mohlo bejt?“
(Jo. Nechybí mi ruce ani nohy, takže co by mi tak mohlo bejt, že jo.)
Z těchto a několika málo dalších důvodu jsem se rozhodla překonat obavy z reakcí přátel, známých i cizích lidí a sdílet svůj vlastní příběh o mém „boji“ s endometriózou, a to i přes to, že se často bude jednat o náhled do mého nejsoukromějšího života.

 Vznik endometriózy:

V současné době nepanuje mezi odborníky žádná shoda ohledně toho, jaká je příčina vzniku endometriózy. Existuje však několik teorií vzniku, ale žádná z nich nebyla stoprocentně potvrzena.
Endometrióza se u většiny pacientek objevuje opakovaně a současná medicína nezná způsob, jak endometriózu definitivně vyléčit.

Co je endometrióza:

Endometrióza je onemocnění ženského reprodukčního systému a jeho název vychází ze slova endometrium – výstelka děložní dutiny. Při tomto onemocnění se části výstelky nachází mimo děložní dutinu. Objevují se například na vnější straně dělohy, vejcovodech, vaječnících (často tvoří ovariální cysty), ale též na pobřišnici, střevech – víceméně téměř kdekoli (vyskytlo se i několik málo případů nálezů ložisek cerebrální endometriózy).

Týká se přibližně 1 z 10 žen (celosvětově). Toto onemocnění způsobuje zejména:

  • silné bolesti v oblasti pánve, ať už v souvislosti s menstruačním cyklem či nikoli
  • bolesti při pohybu střev (a související poruchy zažívání)
  • bolesti při močení
  • bolesti v oblasti bederní páteře
  • nevolnosti, zvracení
  • bolesti hlavy (migrény)
  • bolest spojená se sexuální aktivitou
  • neplodnost a samovolný potrat
SOC 152C endometriosis pic


Diagnóza a léčba:

Diagnóza se většinou činí na základě výše zmíněných projevů. Stoprocentně ji potvrdit lze však pouze pomocí biopsie postižené tkáně. Biopsie se provádí většinou během mini-invazivní operace – laparoskopie.

Léčba se v návaznosti provádí:

  • chirurgickým odstraněním ložisek endometriózy (někdy odstranění již v průběhu diagnostické laparoskopie)
  • pomocí hormonální antikoncepce
  • jinou hormonální terapií
  • za pomoci diet/cvičení (doplňková terapie, prosazovaná zejména v zahraničí)
  • alternativní medicínou
  • v mnoha případech hysterektomií (chirurgickým odstraněním dělohy)

Nicméně ve věci určení správné diagnózy nezřídka narazíme na neznalost či spíše laxnost lékařů. Průměrná doba určení diagnózy se celosvětově pohybuje v rozmezí    6 a více let, což není málo. Správné diagnóze často předchází řada nesprávných diagnóz.

Velmi často též dochází k hysterektomii u žen (zejména U. S. A.), u kterých to není zcela vhodné (bezdětné, do 30 let věku, bez dalších komplikací). Dané ženy tak nenávratně přichází   o možnost mít vlastní děti.

V tomto bodě bych ráda navázala se svojí vlastní zkušeností „života s endometriózou“.

Život s endometriózou

V úvodu tohoto příspěvku jsem zmínila několik důvodů, proč jsem se rozhodla              o svých zkušenostech vůbec psát. Jedním z nejdůležitějších důvodů jsou projevy nepochopení od osob z mého okolí. Pro spoustu lidí jsem prostě hypochondr, co si na něco neustále stěžuje. Vymýšlím si bolesti, které určitě neexistují. Asi nemám co na práci… Nebo též „Jo fakt? Při tom vypadáš fakt dobře! Ti nemůže nic bejt… (příp. to nemůže být tak vážný).“

S podobným nepochopením se setkává většina pacientek s endometriózou. Je to problém, který je však společný všem pacientům, jejichž onemocnění nemá viditelné vnější projevy. Specifickou skupinou jsou pak právě mladí lidé s neviditelným onemocněním („invisible illness“), kde míra nepochopení je ještě výrazně vyšší než
u starších osob.

Moje skutečné jméno je Kristýna a za pár měsíců mi bude 28 let.
V současné době jsem bezdětná a před 14 dny jsem prodělala třetí laparoskopii. Velmi dobře si uvědomuji, že na světě jsou dívky/ženy, které mají endometriózu mnohem horšího stadia než já a upřímně – nedokážu si představit, že bych byla na jejich místě.
Přesto můj život endometrióza hodně ovlivnila. V angličtině endometriózu ve většině článků popisují jako „life-debilitating illness“ (v  češtině je nejbližším termínem asi “chronicky invalidizující onemocnění”) a myslím, že tento popis je velmi přesný.

Doba 4 týdnů v pracovní neschopnosti, která mi má zajistit dostatečnou rekonvalescenci mi poskytla jednu cennou věc – čas na přemýšlení. Došla jsem k myšlence, že projevy nepochopení jsou částečně i moje „vina“. Protože můj vlastní ostych a strach mi nikdy nedovolil mluvit o problémech spojených s endometriózou dostatečně otevřeně (případně vůbec). Nepatřím mezi osoby, které by před širokým okolím propíraly natolik intimní záležitosti (jako například menstruační cyklus a sexuální život). Ale nebyly ještě před nedávnem v podobné situaci ženy, které trpí rakovinou prsu? I zde musela proběhnout značná kampaň, aby se začalo o rakovině prsu mluvit více veřejně.

Došlo mi, že pokud se nenaučím o těchto věch hovořit otevřeně v souvislosti se svým zdravotním stavem, tak se pochopení dočkám jen velmi těžko. A proč že to vlastně všechno píšu? Protože doufám, že moje osobní zpověď by jednoho dne mohla pomoct jiným ženám trpícím endometriózou, ať už k překonání studu o svém onemocnění mluvit nebo třeba k lepšímu porozumění ze strany rodiny, partnera, přátel.

Od začátku

Svojí první menstruaci jsem dostala… no řekněme hodně brzy. První noc jsem strávila v křečích na záchodě a zvracela jsem do kýblu před sebou. Následující dny jsem strávila většinou v posteli v bolestech stočená do klubíčka. Byla jsem skoro ještě dítě a absolutně jsem nechápala, co se děje – takhle to přece nemůže být normální ne? Následující menstruace probíhaly dost podobně až do doby, kdy mi kvůli velkým problémům s pletí předepsala gynekoložka první hormonální antikoncepci. Pleť se zlepšila a většina projevů doprovázejících každou menstruaci se zlepšila též. Nicméně žádný zázrak to nebyl a patřila jsem mezi ty holky, které minimálně dva týdny z každého měsíce seděly o „těláku“ v šatně s bílo zeleným zabarvením v obličeji a potlačovaným nutkáním na zvracení. Tak to bylo po celou dobu základní i střední školy. Většina učitelů tělesné výchovy byla s přehledem schopná mě nutit cvičit i v tomto stavu a neváhala přidat nějaké osobní urážky. Zejména v prvních třech dnech menstruace jsem raději zůstávala doma a ležela v posteli, abych se vyhnula trapnému chození na záchod každou chvíli a kecům o tom, jaká jsem líná, že nechci cvičit a že budu mít tlustou prdel (dodnes nenávidím tělocvikáře).

Když jsem zůstávala doma, bylo to většinou proto, že jsem se kvůli křečím nedokázala ani po čtyřech plazit pro vodu na zapití prášků proti bolesti. Bolesti byly často doprovázeny nevolností, zvracením a teplotami.

Někdy na střední škole jsem chytila odvahu a začala se ptát, proč že mě to tak bolí a jestli by se s tím nedalo něco udělat. Dostala jsem znovu antikoncepci a bylo mi řečeno, že by to mělo přejít a že bolesti při menstruaci jsou normální a ať si vezmu Diclofenac. Diclofenac mi nepomohl proti bolesti ani za mák a tak jsem se vrátila k „růžovým lentilkám“. Antikoncepce opět trochu ulehčila, ale účinek nebyl cítit pokaždé a stále mi to, co je v životě ženy normální, bránilo dělat normální věci alespoň 3 dny v měsíci. Nicméně jsem se smířila s tím, že tak to teda asi opravdu je      a mám smůlu, že patřím mezi holky, kterým je špatně.

Změna nastala před několika lety na podzim. Začala jsem mít strašné bolesti na pravé strašně podbřišku. Ale ujistila jsem se, že jsem určitě jenom snědla něco špatného a půjdu to zaspat. Probudila jsem se o několik hodin později – bolest byla výrazně horší. Už jsem skoro nemohla ani chodit. Napadlo mě, že bych mohla mít zánět slepého střeva, ale měla jsem strach zavolat si sanitku. Místo toho jsem otevřela počítač a napsala na ICQ svému spolužákovi ze střední školy, jestli je doma a nehodil by mě do nemocnice, že mi je strašně zle. O. mě do nemocnice odvezl (za což mu do dnes patří mé díky). V dané nemocnici se mi na všeobecné ambulanci stihli vysmát, proč tak hekám, ať nejsem hysterická, že to nemůže tak bolet. V ordinaci bylo zakouřeno (jo chápu, noční služba je asi dlouhá, že?) a po prohmatání břicha a několika dotazech ohledně bolesti mi řekli, že slepák to není: „máte zřejmě nějakou tekutinu v břiše, si dojděte na gynekologii“. Nebýt mého spolužáka, na gynekologii bych pravděpodobně nikdy nedošla. Zůstala bych ležet někde na silnici v nemocničním areálu, jelikož před očima už se mi chvílemi dělalo černo a ztrácela jsem schopnost udržet se na nohou.

Na gynekologickém oddělení se u mě naopak sešli 3 lékaři a sdělili mi, že podle údajů na ultrazvuku se buď jedná o mimoděložní těhotenství, nebo krvácení do dutiny břišní. Pak si už pamatuju jenom dvě věci – tu strašnou noc, kterou jsem v nemocnici proležela, než mě odvezli na sál. Bolest měla stupňující intenzitu a každý nádech a výdech byly neskutečným utrpením (ne, nepřeháním a ano hekám a ano je to tak strašný). A pak ráno, kdy mě odváželi a veselý zdravotní bratr se mě snažil rozveselit několika fóry a uklidňujícími slovy.
To bylo milé – lidskost mi totiž začínala v dané situaci velmi chybět.

Když jsem se po operaci probudila, bylo mi jen ve zkratce řečeno, jak to probíhalo při operaci   a do teď si z toho vlastně nic nepamatuju. Podrobného popisu, co se vlastně stalo, jsem se dočkala až ve chvíli, kdy jsem byla schopná dojít z lůžka do ordinace. Bylo mi sděleno, že na pravém vaječníku jsem měla cystu, která praskla v nevhodném místě, takže to způsobilo krvácení do břicha. Během laparoskopie mi odstranili část daného vaječníku, jelikož byl poničený. Moje první otázka, která následovala, byla, jestli ten vaječník je ještě schopný fungovat normálně.

Postupně jsem se zotavila, fyzicky. Nicméně po poměrně krátké době od zákroku jsem začala mít znovu bolesti v pravé části podbřišku. Opakovaně jsem si na to stěžovala, až mi po delší době bylo řečeno, že to může být srůsty a řešením je další laparoskopie. Nadšená jsem samozřejmě nebyla, ale aspoň jsem měla naději, že se těch bolestí zbavím. A tak jsem si udělala další „výlet“ do nemocnice (jiné než minule). Během předoperační indikace mi bylo panem doktorem sděleno, že by podle symptomů (silné bolesti v podbřišku jak během, tak mimo dobu menstruace a zejména doba trvání menstruace, která u mě i při braní HA trvala klidně i 9 dní) vsadil vlastní klobouk na to, že je to endometrióza a nějak mi vysvětlil, co to přibližně je.
Po laparoskopii mi bylo sděleno, že kromě srůstů, které byly při zákroku rozrušeny, mi v břiše našli i tu zmíněnou endometriózu. A byla mi doporučená následná hormonální léčba jako prevence brzkého návratu endometriózy. Po dobu 3 měsíců jsem měla používat jakýsi nosní sprej (tuším, že se jmenoval Norethisteron). Spolu s ním asi další dvoje tablety na snížení negativních projevů doprovázejících hormonální léčbu. Poměrně otevřeně mi bylo řečeno,   že mi může být z té léčby docela špatně, ale že pokud to půjde, mám to ty 3 měsíce vydržet.

První týden byl úplně bez problémů. Druhý týden byl… divný, ale nic hrozného.
Od druhého týdne to teprve začalo – migrény, nevolnosti, pocity na zvracení, silné závratě (až na omdlení) a tak to šlo až do posledního balení spreje. Od druhého balení spreje (tedy od druhého měsíce léčby) se projevil další účinek – začaly mi ve velkém vypadávat vlasy. Tento účinek trval ještě delší dobu po ukončení léčby. Ale vydržela jsem to. Následně mi byla nasazena antikoncepce, kterou jsem měla brát v kuse (bez běžných přestávek mezi jednotlivými platíčky) půl roku. Zpravidla po ukončení hormonální léčby dochází ještě k tzv. kontrolní laparoskopii, kdy se lékaři podívají do břicha znovu, aby se ujistili, že léčba zabrala a v břiše nejsou nová ložiska.
Probrali jsme to s lékařem a shodli se, že třetí laparoskopie by už byla pro tělo asi docela náročná a zkusíme to bez ní. Výhled na další operaci mi moc milý skutečně nebyl.

Delší dobu po této hormonální léčbě mi bylo fajn. Žádné bolesti. A tak jsem si říkala,
že hormonální léčba byla úspěšná a endo se nevrátí. Hm 🙂

O několik měsíců později už mi tak vesele nebylo. Bolesti se vrátily. To samé místo. Intenzita se postupně zvyšovala. Nebudu popisovat moje jednotlivé psí kousky po lékařích a nemocnicích (nicméně na tomto místě bych ráda poděkovala panu M. K.). Pouze ve zkratce – byla jsme odeslána na odborné pracoviště svojí lékařkou. Na odborném pracovišti mě v polovině ledna tohoto roku vyšetřili a stanovili termín ultrazvuku na konec března. Ve své podstatě jsem se těšila, až mi řeknou, že půjdu pod kudlu. (A já se toho šmejdu zbavím! A bude mi zase dobře!) Jenže na daném pracovišti mi bylo řečeno, že mám jít ještě na ultrazvuk a tam že mám termín až za dva měsíce. Vzhledem k tomu, že moje bolesti se od počátku roku 2015 výrazně stupňovaly (až do té míry, že jsem kolikrát nemohla vstát ze židle), představa, že budu jenom dva měsíce čekat na ultrazvuk, byla jednoduše řečeno katastrofální.
Nakonec jsem šla na ultrazvuk do své „staré“ nemocnice (tam, kde jsem měla druhou laparoskopii). Bylo mi sděleno, že mám „na pravém vaječníku cystičku a ta endometrióza, ta mrcha se vrací pořád viďte? Tak co s váma uděláme?“

A tak jsem se dostala tam, kde jsem teď. J Jsem po třetí laparoskopii (srůsty, endometrióza a následkem endometriózy zkrácené sakrouterinní vazy) a pevně doufám, že ta mrcha… ta mrcha se už nevrátí.

V průběhu textu jsem se nedostala, kromě počátečního popisu nepříjemných prožitků při každé menstruaci k popisu ostatních projevů endometriózy, které silně ovlivnily kvalitu mého života. Samozřejmě jsou to bolesti. Když jsem začala mít bolesti po první i druhé laparoskopii – nebyly to už jen silné menstruační bolesti. Břicho mě bolelo pořád. V některé dny víc a v některé dny míň. Ve velkém se mi vrátily též migrény, kterými jsem trpěla od 6 let. A únava. A deprese.
Ve chvíli, kdy týdny a měsíce trpíte bolestmi, o kterých se jenom stydíte mluvit, ale přesto vám kazí každý den, se tak nějak přestanete z většiny věcí radovat. A i když chcete, ono to prostě bolí. A bolí to hodně. Někdy se dvě hodiny převalujete na posteli a hledáte vhodnou pozici, jak si lehnout, aby to bolelo co nejmíň. A ze schodů začnete chodit opravdu pomalu. Přestanete nosit těsné oblečení, aby bolest břicha byla co nejmenší. A na židli se kroutíte jako paragraf, pokoušejíc se tak o snížení bolesti. A jíte prášky proti bolesti (což jenom podporuje názor okolí, že jste hypochondr, co se chce jenom nechat litovat doktorama a cpát se práškama). A někde mezitím… taky ustane váš intimní život. Protože sex se stane bolestivou záležitostí. Něco co, by mělo být pro pár příjemným, projevem blízkosti, se stane něčím obávaným. Společně s tím začnete mít pocit viny, že nejste schopná něčeho, co může každá jiná. Úplně přirozená věc        a pro vás? Děkuji, ale raději ne…
A pak ta neplodnost… radši nemyslet. Já jsem na to myslela každý den. Co když nebudu moct otěhotnět? Co když už je pozdě teď? Obavy o možnost budoucího početí jsou jedním z nejvíce stresujících faktorů celého onemocnění.

Myslím, že nedokážu spočítat noci, které jsem zoufalstvím probrečela, doufajíc, že ta bolest zázračně přejde a že všechno bude dobrý. S chronickou – téměř několik let trvající bolestí jde deprese ruku v ruce. Pocit marnosti před několika měsíci též začal od jednoho momentu nabývat formu vzteku. Od momentu, kdy mi v kanceláři bylo nadřízenou sděleno zhruba toto: „Víte co je asi váš problém? Vy se vůbec neusmíváte, to se pak nemůžete divit, že vám lidi nechtějí vyjít vstříc. Musíte se tvářit radostně, jít pozitivně nabitá do té práce a usmívat se!“. Dobře míněná rada padla na úrodnou půdu, ale jinou, než bylo myšleno. V ten moment mi hlavou jen proběhlo, že bych chtěla vidět ji, s úsměvem od ucha k uchu, majíc bolesti 24/7 několik let v kuse.

Jako většina lidí jsem měla vždycky mnoho různých přání – více či méně reálných. Časem se zformovaly pouze v jedno – já bych si přála být zdravá. Zde bych ráda poděkovala ještě jednou – mému milujícímu partnerovi M., který mě podporuje, snaží se mi porozumět a od návratu bolestí mě ujišťoval, že všechno bude dobré a my to spolu všechno vládneme.

Stále ještě si uvědomuji, že na světě jsou ženy, jejichž utrpení je mnohem větší než moje. Celé týdny leží v posteli a kvůli bolestem nemohou se věnovat svým dětem, vykonávat žádné domácí práce, atp. To je jenom jeden z momentů, kdy „život s endometriózou“ neovlivňuje jenom samotnou pacientku, ale i její blízké – manžela, děti… Párů, které se pokouší počít dítě navzdory endometrióze, je nepočítaně. Vzhledem k neexistenci definitivní léčby endometriózy je spousta žen, které měly operaci jako já už 3x, ale třeba i 7x nebo 10x.

Ještě jednu věc bych si přála – aby sdílení mojí zkušenosti něco změnilo. Třeba překonání studu mluvit o svých problémech s lékařem, blízkými, partnerem…           Aby se pacientky nebály domáhat se od svého lékaře respektu a patřičného vyšetření, diagnózy a jako já se na několik let nespokojily s „menstruace bolí, to je normální“     a „vemte si něco proti bolesti“. A aby si třeba nebály zavolat sanitku…